– Первые два года после рождения Евы я почти не спала, была в постоянном поиске информации о недуге, вариантах помощи своему ребёнку. Надеялись, конечно, на лучшее, цеплялись за любой позитив, малейший прогресс в её развитии. Я тогда каким-то чудом нашла группу мамочек, у которых дети с таким же диагнозом, – читала, спрашивала и радовалась, что кто-то из них ходит в детский сад, кто-то в школу, и, кроме проблем с речью, в принципе не отличается от нормотипичных детишек, – начинает свой рассказ Анна Белоусова.

Мы познакомились совершенно случайно, когда на просторах интернета мне попалась её страничка с изделиями. Но о них речь пойдёт чуть позже, ведь, если бы не история длиною почти восемь лет, возможно, Аня, логист по образованию, никогда бы и не занялась рукоделием.

У её первой дочки синдром Лежёна, иначе его называют болезнью кошачьего крика, потому что из-за особого строения гортани новорождённые дети не плачут, а мяукают. Это редкое генетическое расстройство (один случай почти на 50 тысяч), поломка пятой хромосомы, чаще встречающаяся у девочек.

– Это сейчас уже появилось более подробное описание, а раньше мы по крупицам собирали информацию, шокированные после второго скрининга. Врачи областной больницы даже толком не могли объяснить ничего. Сделали генетический анализ, вынесли вердикт: только прерывать беременность, всё равно ребёнок вряд ли выживет, погибнет в утробе либо сразу после рождения, – вспоминает Анна.

Сильная кроха
Но родители так ждали малышку, любили её, что приняли решение дать ей шанс родиться. Ева появилась на свет совсем крохотной. Молодой маме даже страшно было на руки брать дочку. Почти три месяца они провели в больничных палатах, по граммульке девочка набирала вес, ежедневно борясь за жизнь. Прогнозы врачей были неутешительные: врождённый порок повлёк за собой много других нарушений в организме ребёнка, в том числе в головном мозге.
– Из-за особого строения горла и других последствий недуга у дочки периодически останавливается дыхание. Сколько раз приходилось её реанимировать – даже не скажу, много… Но Ева у нас борец, и в апреле следующего года отметит восьмой день рождения.

В семь лет девочка выглядит годика на полтора, у неё нет речи, она не умеет жевать, не сидит и не ползает, передвигается с помощью кувырка через руку, которому научилась на одной из реабилитаций.

– До четырёх лет мы пытались её реабилитировать, пробовали разные методики, обращались к специалистам из Сербии, – рассказывает Анна. – Потом у нас родился второй ребёнок, времени ездить и лежать по больницам стало меньше, и мы с мужем решили: хватит мучить и дочку, и себя самих. Наверное, тогда произошёл переломный момент: мы приняли диагноз, приняли Евочку со всеми её особенностями.

Неземная любовь
Мы подходим с Анной к кроватке девочки, Ева занята музыкальной игрушкой. Как только она слышит голос мамы, тут же начинает улыбаться и проситься к ней на ручки. Я здороваюсь с Евой, и она тоже мне улыбается.

– Вы ей понравились, – говорит Анна. – Хотя она избирательна к людям и сразу их чувствует. Любит обниматься, с дедом (моим папой) у них особенная, неземная какая-то любовь.

У девочки оформлен паллиативный статус, означающий, что заболевание неизлечимое и надежды на улучшение нет. И долгое время питавшая наде­жды на социализацию дочки Анна уже спокойно говорит о том, что это невозможно.

– К нам, например, приходили специалисты, утверждавшие, что Еве нужно образование получить. Вроде даже с укором, что мы не стараемся обеспечить ей это. Но вы сейчас сами видели. Надо смотреть правде в глаза. Лучшее, что мы ей дали и продолжаем давать каждый день, – обычное детство, с игрушками, с близкими и родными людьми рядом. У неё есть любящие мама и папа, брат, бабушки и дедушки. У неё есть жизнь, которую даровал Бог, – улыбаясь, говорит Аня.

Спасение в творчестве
К слову сказать, Анна – выпускница церковно-приходской школы храма во имя Святой Троицы. Глава семьи Сергей Белоусов работает в МЧС, ежедневно спасая людей, рискуя собственной жизнью. Наверное, теперь понятно, почему молодые супруги приняли такое решение – родить особенного ребёнка и сумели сохранить семью, несмотря на гору испытаний и трудностей.

– Всякое было, но считаю, мы достойно прошли через это. Я благодарна своему мужу за помощь и поддержку, – говорит моя собеседница.

А ещё Анне Белоусовой помогло творчество. Она искала своё дело несколько лет. Это сложно: одновременно находиться весь день дома и при этом хоть какую-то свою копеечку зарабатывать. Пробовала заниматься торговлей, оказывать бьюти-услуги, но однажды остановилась на рукоделии.

– Приехала в гости к подруге и увидела у неё плетёную люльку. Заинтересовалась, стала читать о макраме, заказала первый шнур. Начала сначала почему-то со сложного изделия – наволочки для подушки, потом сову сделала. Несколько раз переплетала, так как не нравилось.

А сейчас уже полтора года не могу остановиться, – улыбается Аня.

Подвесы для кашпо, настенные панно и другие украшения для интерьера…
– Пока работаю над изделием, напряжение уходит, – признаётся молодая мама. – Если плету подвес, узел за узелком считать надо, мысли только об этом, что помогает отключиться от повседневных проблем.

«Приветик» без слов
Есть у мастерицы особая любовь – ангелы. Вот в шапочке и с кудрявыми волосами, а вот с плетёными крыльями – один из её любимых. Здесь практически не используется узелковое плетение, но это тоже одна из разновидностей макраме, ведь в ходу такой же шнур. А ещё… инструменты парикмахера и даже лак для волос.

– На изготовление одного ангела уходит пять, а то и восемь часов, – поясняет мастерица. – Мне нравится подбирать им образ: причёску, наряд. Сейчас уже готовлюсь к Новому году и Рождеству – даю в руки зайчиков, снежинки, варежки и другие милые аксессуары.
Это отличный подарок родным и близким, а ещё Анютиных ангелов можно повесить на праздничную красавицу ёлку. Творения Анны Белоусовой разлетаются по всей России, не так давно она освоила продажи через маркетплейсы. Часть изделий мама особенной малышки отдаёт на благотворительные ярмарки, например, туда, где на вырученные средства восстанавливают храм.

На прощанье спрашиваю Аню, нужна ли их семье и Еве какая-то помощь.

– Нет, спасибо, у нас всё есть, – и она протягивает мне чудесного ангелочка в пышной розовой юбке, которому через несколько минут радуется моя особенная дочка. Это такой «приветик» без слов от Евы, которая не умеет говорить, но чувствует всё и понимает иногда лучше, чем все мы, взрослые.