Алёше 12 лет  (от редакции: по просьбе героини публикации имена изменены). На первый взгляд, это вполне обычный школьник – высокий, крепкий, с сильными руками и ногами. Если встретите его на улице, никогда не подумаете, что у мальчика серьёзные проблемы со здоровьем. Правда, один Алексей никогда не ходит, только с мамой за руку. Нельзя ему одному ни в магазин, ни к друзьям. Их, кстати, у парня нет. Он практически не умеет взаимодействовать с окружающими людьми, почти не разговаривает и никогда не обернётся, если вдруг кто-то окликнет его. Нет, он не глухонемой, тут другая история.

Ещё в годовалом возрасте врачи Многопрофильного клинического медицинского центра «Бонум» поставили ему диагноз «аутизм».

– До года сын практически не отличался от здоровых (как говорят, нормотипичных) детишек, – рассказывает мама мальчика Наталья (от редакции: по просьбе женщины имя изменено). – Сел в восемь месяцев, пополз в десять, в год и три пошёл. И зрительный контакт у него был, и рисовал он с удовольствием, даже кисточку правильно держал. Были проблемы с поведением, но мы думали, просто гиперактивность. Но когда пришли на занятия в детский центр, стало видно, что Алёша не готов выполнять простые задания, он даже за стол не садился.

Опасения подтвердились

И педагог посоветовала Наталье обратиться к областным специалистам, которые подтвердили её опасения. Тогда как раз у Алёши и произошёл серьёзный откат в освоенных навыках, мальчик перестал смотреть в глаза окружающим и отзываться на своё имя.

– Тогда же я узнала ещё об одной особенности своего ребёнка: одно ушко у него слышит плохо, а другое, наоборот, гиперчувствительно к любым звукам, поэтому он часто закрывает его, – вспоминает мама мальчика.

Конечно, поначалу врачи обнадёживали, рассказывая, что РАС (расстройства аутистического спектра) совершенно по-разному могут проявляться у людей, что есть аутисты, которые и общаться могут, и учатся в обычных школах, из них вырастают талантливые личности, способные найти своё место в жизни и в социуме. Но у Алексея оказалась одна из самых сложных форм заболевания, которая с годами спровоцировала тяжёлые ментальные нарушения.

– МРТ головного мозга показала, что у сына ангиома, а всё серое вещество будто звёздочками покрыто, – поясняет Наташа.

Что послужило причиной органического поражения мозга, до сих пор неясно. Женщина предполагает, что ошибки врачей при ведении родов.

– Долго, почти сутки, Алёша был без воды, родовая деятельность у меня не начиналась, в итоге ребёнок застрял в родовых путях, откуда его пришлось доставать вакуумом.

Один на один с недугом

Возможно, внутриутробная асфиксия стала отправной точкой изменений в головном мозге малыша, а возможно, и что-то другое. Точно причину диагноза «аутизм», к сожалению, не знает никто. Есть исследования, доказывающие, что во всём виновата генетика, есть версии, что дети с таким недугом чаще рождаются у женщин, имеющих лишний вес. Впрочем, ответа на вопрос, почему детей с такими нарушениями с каждым годом становится всё больше, тоже нет.

Отважная мама долго не теряла наде­жды на лучшее. Даже оказавшись один на один с болезнью сына (папа Алёши оставил семью без поддержки), она пыталась помочь своему ребёнку: возила на реабилитацию, вместе с врачами подбирала медикаментозную терапию, искала грамотных педагогов, сознательно пыталась ввести его в детский коллектив.

– Мы сменили три детских сада, несколько воспитателей, и в обычную группу ходили, и для деток с особенностями. Знаете, Алёша ведь раньше тянулся к ребятам. На детской площадке сам к ним подходил, но они отворачивались, не брали его в игру, могли обидеть словом. Да что там дети, взрослые часто в наш адрес произносили много неприятного, хотя агрессию он тогда не проявлял.

Под куполом

Со временем Алексей стал закрываться от людей всё больше. Он будто построил вокруг себя невидимый стеклянный купол. В свой особый мир он стал впускать только избранных. Например, когда мальчик пошёл в 1 класс коррекционной школы, Наташа подумала, что им крупно повезло.

– На должность ассистента приняли очень приятную пожилую женщину, с которой у сына сразу сложился контакт, он с удовольствием бежал на свои первые в жизни уроки, – вспоминает моя героиня.

Но счастье было недолгим: та педагог заболела, не всегда могла присутствовать в школе. Алексей сразу почувствовал изменение, и постепенно у него стало нарастать отрицательное поведение в образовательном учреждении.

– Учитель мягко посоветовала нам перейти на домашнее обучение. Она одна на 12 особенных детей, – понимает женщина. – Мы согласились, хорошо, временно поучимся дома, но это затянулось на пять лет.

Если вы думаете, что на дому у Алексея всё так же проходит по пять уроков каждый день, как если бы он посещал школу, глубоко ошибаетесь – учитель приходит в полевскую семью три раза в неделю всего на один час. Но даже за этот час Наташа безмерно благодарна Юлии Владимировне, которая также нашла подход к её особенному ребёнку и всеми силами пытается его обучать.

Слова в коробочках

– У Алексея нет осмысленной речи, – продолжает рассказ мама особенного мальчика, – но его словарный запас весьма приличный. Он знает много названий предметов, которые учил по карточкам Гленна Домана. Иногда он их непроизвольно проговаривает. Педагоги говорят, что слова у него будто в коробочках лежат, и он их периодически оттуда достаёт.

Наталья благодарна и специалистам Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Ладо», где ежегодно Алексей проходит курс реабилитации, и классному руководителю сына Елене Владимировне, которая пытается хоть как-то разнообразить досуг детей. Например, недавно класс ездил в хаски-центр, Алексею там очень понравилось обниматься с собаками.

Вообще, мальчик очень тактильный – любит массаж и «обнимашки». Больше всего любит обнимать своих родных: маму, бабушку и младшую сестрёнку. Порой, правда, делает это чересчур настойчиво, не соизмеряя силы.

Да, Наташа рискнула: имея на руках ребёнка с ОВЗ, она вышла замуж второй раз и второй раз стала мамой.

– Знаете, есть те, кто осудил мой поступок. Но по-другому я бы не выдержала. За эти годы я столько раз впадала в депрессию, разные нехорошие мысли посещали. Муж и дочка спасли меня в момент отчаяния, – в эту минуту своего рассказа Наташа уже не может сдержать слёз.

Няня для Алёши

Конечно, вместе со счастьем в новоиспечённую семью пришли и новые проблемы.

– Алексей растёт, становится физически очень сильным, есть моменты, когда я боюсь его поведения, иногда он проявляет агрессию, иногда аутоагрессию (по отношению к себе). Он неоднократно убегал из дома, искала его с полицией. За ним нужен постоянный присмотр, круглосуточный. Ночью он плохо спит, может вставать, включать свет, произносить громкие звуки, – пречисляет сложности Наталья. – И часто у меня опускаются руки. Няню для него не могу найти, хотя есть фонд, готовый оплачивать её услуги. Иногда даже в магазин за день не могу выйти, или бегу в 10 вечера, уложив обоих детей спать. Страшно каждый раз, а что делать? Мама у меня уже в возрасте, так же, как раньше, помогать не может, а муж уже восемь месяцев на СВО.

Семья снимает трёхкомнатную квартиру, потому что у Алексея должна быть своя отдельная комната. Пространство для него максимально обезопасили.

– Мне и днём приходится его закрывать в комнате, чтобы хотя бы еду приготовить, – моя героиня снова плачет.

По словам Натальи, в Свердловской области до сих пор нет интернатов для таких, как Алёша. Для инвалидов по зрению и слуху есть, для людей с ДЦП есть, и даже для детей с синдромом Дауна. Для аутистов только психоневрологические заведения, куда ни одна любящая мама своё дитя не отдаст.

– Меня поймёт только тот, кто живёт с аутистом 24 на 7. Если бы в нашем городе хотя бы волонтёрская служба была для помощи таким мамам, как я, – вздыхает уставшая не по годам полевчанка.

Наш долгий разговор мы стараемся закончить на оптимистичной ноте. И если вдруг вы можете хоть чем-то помочь этой семье, откликнетесь, обратившись в редакцию (Ялунина, 7). Возможно, именно вас Алёша пустит в свой особый мир.